Reklama

Biała Podlaska: Życie Stasia toczy się w cieniu śmiertelnej choroby. Pomóżmy!

Opublikowano: Ostatnia modyfikacja:
Autor:

Biała Podlaska: Życie Stasia toczy się w cieniu śmiertelnej choroby. Pomóżmy! - Zdjęcie główne

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Informacje bialskie Potrzebna jest pomoc finansowa dla ciężko chorego pięcioletniego Stasia, który walczy z chorobą genetyczną Taya-Sachsa

Reklama

Tuż po narodzinach Stasia zdiagnozowano u niego pierwsze schorzenia. Wcześniej wszystko wskazywało na to, że Staś zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną i prawostronnym niedowładem. Jednak w maju 2022 roku rodzice poddali Stasia dokładnym badaniom genetycznym. Okazało się, że wszystkie zaburzenia w rozwoju Stasia są spowodowane ultrarzadką chorobą genetyczną Taya-Sachsa. 

To najgorsza, najstraszniejsza wiadomość, jaką mogliśmy otrzymać, ponieważ na tę chorobę nie ma skutecznego leku. Im później wystąpią pierwsze objawy, tym większa szansa na spowolnienie postępów choroby, ale postać młodzieńcza, na którą choruje Staś daje mu jedynie kilkanaście lat życia! Jedyne, co możemy zrobić dla naszego ukochanego synka to intensywnie go rehabilitować, tak, aby jak najdłużej utrzymać jego sprawność w dobrej formie - mówią rodzice chłopczyka

 Staś może jeszcze chodzić, jednak potrzebuje pomocy przy większości codziennych czynności. Pogłębiają się u niego przede wszystkim problemy z mówieniem.

Staś na ten moment nie jest w stanie się wysłowić, nie może z nami porozmawiać, ponieważ choroba skutecznie mu to uniemożliwia. Staś komunikuje się z nami jedynie monosylabami - piszą rodzice

Nie wiadomo, jak choroba będzie przebiegać w przyszłości.

Czy nasz Staś zdąży spełnić swoje marzenia, czy będzie mu dane poznać to, co jego rówieśnicy, to co dla każdego z nas wydaje się takie łatwe do osiągnięcia. Czujemy się bezsilni wobec losu, który napisał dla nas tak przeraźliwy scenariusz. To takie niesprawiedliwe. Staś ma dopiero kilka lat, a już zawsze będzie żył w cieniu śmiertelnej choroby. Razem z nim będziemy przeżywać horror, z którego nie ma ucieczki… Brakuje nam słów, by opisać to, co teraz czujemy… - mówią rodzice Stasia

 

Potrzebne są fundusze , żeby zapewnić mu stałą, codzienną rehabilitację, czy wyjazdowe turnusy rehabilitacyjne, Ceny niestety poszybowały w górę. Zorganizowano specjalną zbiórkę.

To nasza jedyna szalupa ratunkowa, aby stawić czoło chorobie, która stopniowo odbiera nam naszego synka. Jeśli tylko możesz, masz możliwość wsparcia naszej zbiórki - bardzo Cię o to prosimy. Sami nie damy rady pokonać tej ogromnej bariery finansowej. Jesteście naszą jedyną nadzieją! - apelują rodzice

 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy